Custos com os cuidados da Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME-5q) no Brasil

Apresentação

Este estudo estimou o custo individual de uma coorte brasileira de pacientes diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal 5q (AME-5q) empregando a técnica de microcusteio considerando custos diretos e indiretos ao longo de um ano.

Foram avaliados custos hospitalares, de cuidados domiciliares e de transporte de uma coorte de pacientes em acompanhamento em 2019 no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. O método de custeio utilizado para a avaliação de custos hospitalares foi o Time-driven Activity-based Costing (TDABC). Para os custos com cuidados domiciliares foram realizadas entrevistas com os familiares. Para a estimativa de custos com transporte, valores de referência de custo por quilômetro rodado foram considerados. Os custos anuais hospitalares, domiciliares e com transporte por paciente foram calculados e estratificados de acordo com o uso ou não do fármaco nusinersena, o tipo de AME-5q e a faixa etária dos pacientes.

Foram analisados dados de 43 pacientes, sendo que 5 realizaram o uso de nusinersena. O custo médio dos 38 pacientes que não utilizaram o medicamento foi R$4.870 (Min R$190-Max R$67.138), enquanto o custo médio dos 5 pacientes que fizeram o uso de nusinersena foi de R$ 600.347 (Min R$342.679-Max R$813.513). No grupo de pacientes que usou a nusinersena, 91% do custo total foi devido ao medicamento. No que diz respeito ao transporte foi observado um custo anual médio de R$4.895 (Min R$18 – Max R$73.382) e o gasto médio anual familiar por paciente reportado foi de R$ 32.262 (Min R$ 240-Max R$110.952). Os pacientes com AME-5q tipos 1 ou 2 apresentaram em média um maior custo do que aqueles com tipo 3 ou 4, bem como os pacientes menores de 6 anos de idade em relação aos demais.

O custo do manejo de pacientes com AME-5q demonstra valores expressivos tanto na perspectiva do sistema de saúde quanto das suas famílias. Estas estimativas foram diretamente relacionadas ao tipo da doença e uso de terapia alvo.

Publicações relacionadas:

Beck da Silva Etges, A. P., Stella Zanotto, B., Carmanin Saccilotto, I., Salatti Ferrari, R., Portella Staub, A. L., Morales Saute, J. A., … & Anne Polanczyk, C. (2021). Custos com os cuidados da atrofia muscular espinhal 5q (AME-5q) no Brasil. JBES: Brazilian Journal of Health Economics/Jornal Brasileiro de Economia da Saúde, 13(2). Link.

Links relacionados:

AGÊNCIA BRASIL. SUS inclui medicamento para tratamento de atrofia muscular espinhal 2. Link.

GZH. Entenda em quais casos as crianças com AME poderão receber o Zolgensma pelo SUS. Link.

Status: Concluído
Início: Dezembro/2020

Conclusão: Março/2021
Eixo temático: Serviços de Saúde e Políticas Públicas
Outras Doenças Não-Transmissíveis


Eixo metodológico: Análises Econômicas
Modelos de gestão em saúde
Fonte de Fomento:
Roche
Instituições coordenadora:
IATS

Instituições Participantes:
Hospital de Clínicas e Porto Alegre
Coordenação: 
Carisi Anne Polanczyk


Integrantes:
Ana Paula Beck da Silva Etges
Bruna Stella Zanotto 
Indara Carmanin Saccilotto
Renata Salatti Ferrari
Ana Lucia Portella Staub 
Paulo Dornelles Picon
Jonas Alex Morales Saute
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Concluídos